Durante los últimos días hemos sido testigos de continuos ataques a la Teletón desde muchos frentes. Personalmente los ataques que más 
duelen son aquellos que provienen de personas, que al igual que yo, han debido lidiar con la discapacidad (ver columna y entrevista de Carolina Pérez). Pareciera ser que la única solución que existe para ellos es que la Teletón no existiera más y que un Estado poderoso, al nivel de los países escandinavos, se hiciera cargo del tema.
Muchos de quienes critican sostienen que la Teletón muestra a las personas con discapacidad como sujetos de lástima y que motiva a los mismos discapacitados a vivir de la caridad de los demás. A continuación paso a detallar mi experiencia, que es sólo un reflejo de muchas más, que demuestran lo contrario.
Desde los 10 hasta los 21 años fui paciente del Instituto Teletón de Concepción. Mi ingreso fue en el invierno de 1982. Antes de ese periodo no existía en Concepción alguna institución médica especializada que tratara a los niños con discapacidad. Todos los tratamientos y atenciones eran realizados de forma dispersa y discontinua. El ingreso al instituto fue el inicio de un tratamiento que me hizo caminar, valerme por mí mismo y convertirme en una persona útil a la sociedad.
Mi tratamiento en el Instituto no estuvo solamente enfocado en la parte netamente médica, también comprendí que no debía verme a mí mismo como un discapacitado, ni permitir que se me rotulara con esa característica, sino que ante todo debía entender que soy una persona como todas las demás, y que por lo tanto mi vida debía estar enfocada en ser una persona útil a la sociedad y por lo tanto no ser una carga para ésta.
Esa forma de pensar y de ver la vida, hizo que mi paso por el colegio y la universidad fuera completamente normal, como el de cualquier otro joven de mi edad en esas circunstancias. Mis años en la universidad fueron documentados por la Teletón en dos reportajes que se emitieron en los años 1991 y 1996 respectivamente. En ambos reportajes se me presentó como un «estudiante universitario de Concepción», no como «el estudiante discapacitado» o algo parecido. El primer reportaje mostró la lucha de mis padres por hacerme un hombre independiente y cómo la Teletón fue un pilar en lograrlo. Mi entrevista con Mario Kreutzberger fue optimista frente al inicio de una etapa de pronóstico incierto. El segundo reportaje me mostró como un joven universitario alegre, integrado plenamente con sus compañeros, muy pronto a terminar su carrera y con la esperanza de lograr un exitoso desempeño laboral. La posterior entrevista con Mario Kreutzberger arrojó una frase que marcaría a muchos que la vieron: «La vida es linda». Ese es el espíritu que a todos en Teletón nos rodea. Ese es el espíritu que se aprecia al ver las historias de Sebastián Demangel, José Manuel Ruíz-Tagle, Javiera Icaza, Javiera Cejas, Matías Torres, Rodrigo Cáceres, Jorge Artus, Ema Barrientos y tantos otros que han tenido la generosidad de compartir sus historias con todo Chile en la campaña de la Teletón. Cada historia es un espejo de lo que hacemos cada día por hacer de nuestras vidas un aporte a la sociedad y no una carga. No hay apelaciones a la lástima o a la caridad, lo que se aprecia es lo que nos ha tocado vivir. El que siente lástima ante lo mostrado, no ha entendido nada. Lo que se ve es la realidad.
Llevo 16 años trabajando como Ingeniero de Software en Lotería de Concepción. Mi evaluación permanentemente ha sido positiva y como profesional me siento plenamente realizado en la función que se me ha asignado. Participo de reuniones, diseño, desarrollo e implemento proyectos de Software, como corresponde a un profesional de mi formación. El último reportaje que la Teletón emitió con mi historia, el año 2011, mostró esa realidad. Se me presentó como «José Emilio Muñoz, Ingeniero Civil Informático» y no como «Ingeniero discapacitado». Nadie siente lástima por los Ingenieros Civiles Informáticos, todo lo contrario, son profesionales fuertemente exigidos, cualquier colega puede dar fe de ello y yo no soy la excepción. Si una empresa como Lotería de Concepción, con el prestigio y presencia nacional que posee, me tiene dentro de su planta permanente de profesionales, claramente no es por lástima.
Teletón, instituto y campaña, están íntimamente ligados. Uno no está sin el otro. El instituto nos aporta la parte médica y la campaña nos apoya en la recaudación y difusión de lo que hacemos. Claramente quienes critican nuestra campaña no se han tomado un tiempo para ver lo que hemos hecho. No han visto los reportajes, no han visto los resultados que muestran que el aporte que cada chileno hace a la cuenta 24.500-03 no cae ni en saco roto ni en un saco ajeno, sino que es ocupado en lograr que muchos otros niños y jóvenes como yo puedan tener las herramientas para abrirse paso en una sociedad que, por muchas leyes y derechos que se entreguen, sigue siendo difícil de enfrentar para quien es un poco diferente a la vista de ésta.
Como pacientes también tenemos un gran compromiso y participación en el desarrollo de la campaña, más allá de los reportajes. Hemos visto jóvenes de Teletón bailando en la ciclodanza, entregando aportes de las empresas en las que trabajan, animando el backstage de la gira, participando de enlaces en las diversas ciudades donde hay instituto Teletón, y, como fue mi caso en la campaña de 2012, participando como un telefonista más junto a todos los demás artistas que han realizado esa labor. La Teletón en su campaña también incluye, también integra y también aprende de esas experiencias.
La discapacidad es un tema de momentos. Lo peor de las soluciones que muchos proponen para la integración de las personas con discapacidad es que nos obligan a llevar un rótulo permanente que nos recuerda esa condición. Mi formación en Teletón es incompatible con esos rótulos. No necesitamos rótulos ni marcas que nos recuerden algo que no pedimos. No basta ser “sujeto de derecho” para alcanzar la inclusión. El cambio debe venir en cada uno de nosotros, en derribar las limitaciones propias que nos impiden ver en el otro lo que es, un ser humano, del cual podemos aprender y quien puede contribuir, en la medida de sus fuerzas, en hacer de este mundo algo mejor. Sinceramente creo que todos debemos unir fuerzas para lograr la plena inclusión de las personas con discapacidad en Chile. La obstinación, la majadería y la contumacia no son los caminos que nos llevarán a lograr este propósito.
José Emilio Muñoz Labra, Ingeniero de Software en Lotería de Concepción.
FOTO: PABLO VERA LISPERGUER/AGENCIAUNO