Señor Director:
Cada 15 de octubre, en todo el mundo, se conmemora el Día del Duelo por la muerte de un hijo o hija en etapa gestacional, perinatal o durante el primer año de vida. No es una fecha simbólica más: es un llamado a ver -y a nombrar- un dolor que con demasiada frecuencia queda en silencio.
A veces la muerte gestacional llega de golpe, con tres palabras que quedan tatuadas para siempre: “No hay latidos”. En ese instante no sólo se detiene un corazón; también se quiebran proyectos, ilusiones y brazos que se preparaban para acunar. Otras veces la muerte viene “con aviso”: un diagnóstico de malformación incompatible con la vida extrauterina obliga a los padres a prepararse para despedir a su hijo o hija, ya sea antes de nacer o poco después.
Conviene decirlo sin rodeos: a un hijo o hija no “se le pierde”. Se pierden objetos; a las personas se les llora y se les ama también cuando ya no están. Por eso el dolor no es “proporcional” a las semanas de gestación ni a los días de vida. Desde la concepción, una madre y un padre comienzan a tejer sueños, a imaginar un futuro y a construir un vínculo real con su hijo o hija. Cuando la muerte irrumpe -en el vientre, al nacer o durante el primer año- hay duelo. Y ese duelo merece visibilización, validación y acompañamiento.
Aquí la sociedad entera tiene una tarea. Primero, en el lenguaje: evitar frases que minimizan (“ya tendrás otro”, “mejor ahora que después”) y optar por un trato empático que reconozca a ese hijo o hija y el amor de su familia. Segundo, en los gestos: permitir y facilitar rituales de despedida, recuerdos tangibles y espacios para honrar su vida. Tercero, en el sistema de salud: contar con equipos formados en cuidados paliativos perinatales -una atención clínica integral y humanizada, brindada por un equipo interdisciplinario- que acompañe desde el diagnóstico, ayude a manejar el dolor, favorezca el vínculo, oriente decisiones difíciles y sostenga el proceso de duelo, protegiendo la salud mental y física de los padres.
El duelo perinatal no afecta sólo a la madre. También hiere al padre, a los hermanos, a los abuelos y a todo un entorno que muchas veces no sabe cómo estar. De ahí la importancia de la educación en empatía para la comunidad, la capacitación específica de los equipos sanitarios y la existencia de rutas claras de acompañamiento desde la atención primaria hasta los hospitales.
El 15 de octubre suele terminar con una “ola de luz”: velas encendidas que unen a familias de todo el mundo. Ojalá esa luz nos recuerde que, aun en la brevedad, cada vida deja huella. Que miremos de frente este dolor, que lo nombremos con respeto y que acompañemos sin prisa ni juicios. Poner primero el cuidado -especialmente mediante cuidados paliativos perinatales- es el modo más humano de decirles a esas madres y padres: no están solos.
Javiera Bellolio Avaria, Magdalena Cabezas Rauch- Facultad de Enfermería y Obstetricia. Universidad de los Andes
Aracelly Brito Muñoz, María Paz Aguilera Oportus – Fundación Ley Dominga