Katherine Lira, quien es voluntaria de la Teletón en Antofagasta, dice que muchas veces aquellos que no están de acuerdo con la Teletón "salen a la calle y siguen ocupando los estacionamiento reservados".
Publicado el 28.11.2014
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“Dicha campaña (de la Teletón) promueve estereotipos de las personas con discapacidad como sujetos de caridad”, esta frase corresponde al informe elaborado a principios de octubre pasado por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas (ONU).

El estudio, que tiene 12 páginas de extensión, recomienda al Estado de México sobre las políticas a seguir en esta área. En él se señala que le preocupa al comité que los recursos para rehabilitación “sean objeto de administración de un ente privado”. Además, instan a que el gobierno asuma una obligación con la rehabilitación y aconseja “desarrollar programas de toma de conciencia sobre las personas con discapacidad como titulares de derechos”.

El documento no pasó desapercibido en el territorio nacional, donde se fundó la cruzada que data de 1978. Alejandro Hernández, presidente y director ejecutivo de la Fundación Nacional de Discapacitados, escribió que la ONU también debiese sugerir a la administración de Michelle Bachelet no seguir “aplaudiendo” a la Teletón, pues esto es “celebrar la discriminación y segregación en que viven las personas con discapacidad en nuestro país.”

Fueron esta serie de declaraciones que motivaron a Katherine Lira, interna de enfermería y voluntaria de la Teletón en Antofagasta, a redactar una carta a “El Líbero”, a título personal como ciudadana pro inclusión, para entregar su testimonio y defender a una institución que a su juicio “somos todos”.

A continuación la carta de Katherine Lira

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Mi nombre es Katherine, soy interna de enfermería y desde mi carrera he podido ver los vicios y las injusticias del sistema de salud en Chile. Y jamás en seis años pude ver algo parecido a lo que quiero expresar a continuación. Siempre, por supuesto, desde mi lugar de ciudadana.

Conozco de cerca la labor de Teletón hace ya cinco años y medio. He sido testigo del proceso de rehabilitación de niños y familias y todo lo que esto implica. He visto el trabajo de funcionarios, profesionales y voluntarios que buscan la rehabilitación integral, no sólo un día, siempre.

Sobre la polémica que causaron los dichos provenientes de la ONU y la contingencia que genera la campaña en esta época del año, es imposible no detenerse a leer las mil cosas que la gente dice. Y, por todo lo que estos años me han enseñado, no puedo ser indiferente y me tomo la libertad de compartir con ustedes los siguientes pensamientos:

1- “Luego de más de 30 años trabajando por la integración social y laboral en discapacidad, creo necesario y urgente que el mismo comité de la ONU sugiera al gobierno chileno de Michelle Bachelet, no seguir aplaudiendo la campaña que se realiza también en Chile desde 1978 […] Aplaudir la Teletón es celebrar la discriminación y segregación en que viven las personas con discapacidad en nuestro país”.

Ojalá el gobierno pudiera sustentar 13 institutos, ojalá pudiera hacerse cargo de la rehabilitación de 26.000 niños y jóvenes cada año, ojalá el gobierno velara por que la Ley 20.422 (que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad) fuera más que el papel bonito que es y se pusiera en práctica, ojalá en los colegios se enseñara sobre inclusión y diversidad, ojalá las calles no fueran una barrera arquitectónica; pero esto no pasa. No hay otra instancia en que se pudieran hacer cargo de lo que Teletón hoy significa, no hay oportunidad escolar, laboral, social, arquitectónica como lo dice la ley, dependemos de instancias aisladas de inclusión y de la conciencia de quienes entregan oportunidades. En los colegios no es importante educar a nuestros hijos sobre el valor de ser diferente, sobre el respeto, sobre lo básico de aceptar al otro. Vivimos en calles no aptas, compramos casas y visitamos edificios imposibles de transitar con alguna ayuda técnica. Dependemos de un transporte público que está lejos de ser inclusivo, con largas esperas y desaires si eres usuario de silla de ruedas. Ojalá no necesitáramos de la Teletón, pero la necesitamos. Conozco el trabajo de muchas personas que defienden y contribuyen cada día a la rehabilitación de cientos de niños, decir que la Teletón celebra la discriminación me parece aberrante, no hay mucho más que comentar.

2- “Promover estereotipos de las personas con discapacidad como sujetos de caridad e impedir que se posicione el concepto de sujetos de derecho”.

Vivimos cada año una campaña que nos recuerda que la Teletón sigue ahí, funcionando siempre, sin pausas. Mostramos historias que buscan sensibilizar, generar empatía, mostrar una realidad que para muchos es ajena. Cuando yo era niña nadie me enseñó qué significa tener discapacidad, no me lo enseñaron en mi casa o en el colegio, tampoco más tarde en la universidad. Mucho menos me enseñaron que significa la inclusión. Vengo de una familia en que se decía “minusválido”, “inválido” y que se transmitió así por generaciones. No puedo culpar a mis padres o profesores, porque ellos tampoco lo sabían y la única respuesta real es que la sociedad nos formó así, porque nadie le dice a nadie como se dice, como se vive o que significa. Pero hace un poco más de cinco años conocí personas que me enseñaron otra forma de ver el mundo, que me enseñaron cómo se dice, cómo se vive y qué significa. El voluntariado formó en mí una persona diferente a la que pude haber sido si seguía formándome la sociedad de hoy. Me mostró cosas que se aprenden sólo de la experiencia, sólo a través de la empatía y el amor. Hoy, tanto tiempo después, estoy preparada para ser un agente de cambio social, para defender los derechos de quienes me rodean, para ver más allá y aceptar el valor de lo diverso. Pero claro, no todos han sido voluntarios, lo que me hace pensar: qué bueno que al menos una vez al año las personas tienen acceso masivamente a la labor de Teletón. Qué bueno que mi familia y amigos tienen la oportunidad de ver otras vivencias, al menos una vez por año. Si no fuera por la campaña televisada, probablemente (y lamentablemente) la situación de discapacidad seguiría siendo invisible para muchos.

Pero hay también otros afortunados. Otros que además de seguir la campaña de 27 horas han sido testigos del trabajo de educación y difusión que realizan los voluntarios en todo Chile visitando colegios, empresas y grupos sociales para enseñar sobre inclusión social y mostrar el trabajo integral que se realiza en Teletón.

Al contrario de lo que dice la ONU, la Teletón no impide que los pacientes sean vistos como sujetos de derecho, es más, vela cada día porque eso pase a través del trabajo de profesionales (médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, educadoras, sicólogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, psicopedagogas, etc), funcionarios y voluntarios. No sé si la ONU ha visto de cerca el trabajo de tanta gente linda, no sé si conocen a fondo algún instituto, no sé si han visto el trabajo de los voluntarios. Pero lo dudo.

3- Hace unos meses tuve la oportunidad de leer una carta escrita por padres de uno de los pacientes del instituto de Antofagasta y tomo este extracto: “Nuestro desafío ,y debo confesarte nuestra mayor angustia, se proyecta a nuestro hijo ya más grande y cuando necesite mucho más que cariños y arrumacos, cuando sienta que tal vez él no es un aporte y su mundo se reduzca a la familia y a las personas en su misma condición y se dé cuenta que esta sociedad no está lista para acogerlo”.

Y de verdad esta sociedad no está lista. ¿De qué sirve todo el trabajo que por años se hace para rehabilitar a los niños y sus familias si cuando se enfrentan a la sociedad en la vida diaria no encuentran inclusión? ¿De qué vale el esfuerzo y educación de madres a sus hijos para que ellos mismos puedan aceptarse, si al ser dados de alta encuentran una sociedad hostil? Nada de lo que se pueda hacer en un instituto o en cada familia tiene completo valor si la sociedad no contribuye activamente en el proceso. No importan los esfuerzos si las personas siguen sin respetar los estacionamientos, los asientos preferenciales, si no dan oportunidad en la escolaridad o en lo laboral, o si simplemente siguen sin entender de qué se trata todo esto. Necesitamos cambiar la mirada hacia una rehabilitación compartida de la cual las personas puedan ser agentes de cambio. Necesitamos personas que en vez de criticar cada año, contribuyan a un cambio real.

Cada fin de año no es novedad leer y escuchar los comentarios que llueven en contra de la Teletón y su campaña. Me encantaría poder ver a esa gente haciendo cambios verdaderos, moviendo a la sociedad en favor del cambio que quieren, modificando lo que tanto les molesta. Y me encantaría también poder leer sus comentarios durante el año, y no sólo un mes antes de que empiece la campaña. Pero no, sólo me limito a comentarios y acusaciones desinformadas una vez por año; a gente que dice las mil y una cosas con las que no están de acuerdo pero que al salir a la calle siguen ocupando los estacionamientos reservados, los asientos preferenciales en las micros, que siguen diciendo “inválido” y que, por sobre todo, siguen mirando la situación de discapacidad como si fuera la cosa más extraña de todas. Ojalá el mundo se arreglara a punta de comentarios y críticas. Los invito a hacer algo al respecto, porque esta sociedad nunca será un mejor lugar si esperamos que las cosas cambien juzgando desde la comodidad de nuestras casas.

Espero sinceramente que al leer esta carta puedan pensar en la Teletón como el aporte social que es en la rehabilitación de niños y jóvenes, en el trabajo incansable de tantas personas, en lo que significa para la sociedad esta Teletón que trabaja todo el año, todos los años. Pero sobre todo espero que, desde la vereda que estemos, trabajemos con convicción para lograr los cambios que anhelamos, que seamos agentes activos de nuestros ideales. Porque pucha que es verdad que Teletón somos todos.

Katherine Lira Osorio, interna de enfermería, ciudadana pro inclusión

FOTO: HANS SCOTT/AGENCIAUNO