El pasado miércoles 21 de junio se celebró el día internacional de este mal. La Corporación ELA, fundación que desde hace tres años trabaja para ayudar a las personas con menos recursos a enfrentarlo, volvió a visibilizar su causa, que busca, entre otros objetivos, que la Esclerosis Lateral Amiotrófica esté incorporada en el plan de Acceso Universal con Garantías Explícitas en salud.
Publicado el 25.06.2017
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Esclerosis Lateral Amiotrófica -también conocida por sus siglas como ELA-, la enfermedad que muchos conocen porque es la que padece el científico británico Stephen Hawking y que en Chile tiene ya más de 600 historias, en su mayoría desconocidas. Un padecimiento degenerativo que en el país no está incluido en el Plan de Acceso Universal con Garantías Explícitas (Auge) ni existe sistema de salud que cubra los costos de los tratamientos.

En 2014, el senador Juan Pablo Letelier se reunió con la entonces ministra secretaria general de la Presidencia, Ximena Rincón, para solicitarle que el Ministerio de Salud elaborara una política pública que apoye el tratamiento de la ELA. Dos años después, un grupo de senadores entregó en el Senado un documento en el que piden que la enfermedad sea cubierta por el Auge. Hasta la fecha, no hay respuesta ni ningún avance en la petición.

Una fundación que estuvo detrás de la solicitud de 2016 fue la Corporación ELA, que se fundó hace tres años por el velocista Sebastián Keitel para crear consciencia sobre el mal aún sin cura que padece su hermano Luis desde hace más de 11 años (ver video). A través de ese ente se ha encargado de ayudar a cerca de 280 personas, dándoles orientación y equipos, que suelen superar el monto anual de $9.500 millones según Carolina Bisquertt, directora del organismo que ha tratado de crear varias actividades y encuentros los 21 de junio, que se considera el día internacional del ELA, impuesto por la Organización Mundial de la Salud, desde 1997

 

Uno de los beneficiados es José Cifuentes (60), quien hace año y medio recibió el diagnóstico. Todo empezó con un fuerte dolor de cabeza en octubre de 2015. Cifuentes pasó por varios neurólogos y muchos exámenes, sin obtener respuestas a lo que le pasaba. Después llegaron las caídas repentinas y una neuróloga lo mandó a hacerse una electromiografía en enero de 2016. Ese mes se enteró que padecía la enfermedad que se produce cuando las células de sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen, lo que provoca una parálisis muscular progresiva que les impide hablar o moverse, mientras están completamente conscientes de lo que pasa a su alrededor. Por eso ahora, esta historia es contada por su esposa desde hace 37 años: María Castillo.

Cifuentes es ingeniero informático, según Castillo era ‘trabajólico’. Despertaba a las 6:00 de la mañana y muchas veces realizaba casi todos los turnos nocturnos de la empresa. Los fines de semana, casi siempre se iban a una casa que tienen cerca de la playa en Navidad, en la región de O’Higgins. Ahí le gustaba trabajar con las plantas, cazar conejos y estar en constate movimiento con diversas actividades. “Le costaba quedarse aunque sea un minuto quieto”, dice María. Ahora, despierta a las 11:00 de la mañana y reparte sus días entre neurólogos, fonólogos y la práctica para poder usar el Irisbond, un programa que a través del rastreo ocular le permitirá conversar. Pasa el día en una silla de ruedas de respaldar alto y otra que tiene un sistema que le permite ponerse de pie. Todos esos implementos los tiene gracias a las donaciones de la Corporación ELA.

“Esta enfermedad es desconocida aquí en Chile, me ha tocado explicar harto de qué se trata, y además es muy cara por todos los tratamientos y equipo de aspiración de secreciones, bipap, ventilacion y equipo ocular, entre muchas cosas más. Si no fuera por las opciones que brinda la fundación, sería imposible para nosotros, porque esto es muy difícil, realmente difícil y te cambia por completo”, cuenta María Castillo.

De 2 a 5 años de esperanza de vida es el estimado, según varias estadísticas médicas internacionales, para las personas que sufren ELA. Pero otra es la historia de Francisco Dittborn (62), empresario que hace siete años ha lidiado con los síntomas y variaciones de la enfermedad que empezó cuando tuvo algunos problemas para hablar. “La gente creía que era por trago”, escribe en una pizarra digital. No habla, pero puede mover sus manos, por lo que su forma de comunicarse es escribiendo correos, whatsapp o en estas tabletas digitales que con un click se convierten en un segundo en un lienzo en blanco para continuar la conversación. Su ELA, cuenta, “es un caso muy raro, porque empezó como una esclerosis lateral primaria”.

“Creo que el ELA no tiene solución medicamente, lo importante es mantener la calidad de vida con mejores camas, enfermeras, sillas… Es una enfermedad en la que dependes al 100% de terceros y si no tienes los medios para pagar estas cosas, es mucho más difícil”, escribe Dittborn, quien colabora con la Corporación ELA donando recursos para ayudar a personas en su misma situación pero con menos posibilidades.

Dittborn trabajaba como empresario en el área de maquinarias pesadas y servicios relacionados con la industria minera, y ahora está a cargo desde hace tres meses de un espacio llamado “Museo Taller”, donde busca brindar de manera interactiva los conocimientos necesarios de carpintería. Una idea que llegó por dos razones: a su padre le gustaba todo lo relacionado con la madera y lo manual, y él detesta leer. Estudió seis meses de pedagogía en la Universidad de Chile, dos años de mecánica en Inacap y cuenta con risas ahogadas que nunca pudo terminar de leer ni “Pacha Pulai”. “Creo que se aprende más con la interacción, con lo manual. Y hacer esto me permite estar en contacto con gente joven e inteligente y es otra forma que tengo de devolver la mano por lo que uno tiene”, cuenta.

Sus días se reparten en recibir dos días a la semana al kinesiólogo a las 7:30 AM y otras dos a una fonoaudióloga a las 18:30, pasar casi toda la jornada en el “Museo Taller” e ir una vez a la semana a su empresa que ahora maneja uno de sus tres hijos. “Las atenciones médicas las recibo en mi casa, lo que es un lujo con esta enfermedad (..) que aunque es una mierda, es lo que hay y por eso la palabra que siempre uso es ‘ahora’, porque no sé cuánto tiempo me queda”.

 

FOTOS: LORENA TASCA